희귀질환자 의료비
지원대상 및 내용
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
지원대상
- 대상질환 : 만성신부전(투석환자) 등 1,338개
- 지원대상자
- 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
지원 소득 · 재산 기준
2025년 기준 중위소득
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[단위 : 원/월]
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준 중위소득 | 2,392,013 | 3,932,658 | 5,025,353 | 6,097,773 | 7,108,192 | 8,064,805 | 8,988,428 |
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
2025년 환자가구 소득기준 일람표_성인
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[단위 : 원/월]
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(140%) | 3,348,818 | 5,505,721 | 7,035,494 | 8,536,882 | 9,951,469 | 11,290,727 | 12,583,799 |
| 4대 질환(160%) | 3,827,221 | 6,292,253 | 8,040,565 | 9,756,437 | 11,373,107 | 12,903,688 | 14,381,485 |
중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년도 부양의무자가구 소득기준 일람표
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[단위 : 원/월]
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(200%) | 4,784,026 | 7,865,316 | 10,050,706 | 12,195,546 | 14,216,384 | 16,129,610 | 17,976,856 |
| 4대 질환(240%) | 5,740,831 | 9,438,379 | 12,060,847 | 14,634,655 | 17,059,661 | 19,355,532 | 21,572,227 |
중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년도 환자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀 질환 | 서울 | 365834892 | 410170000 | 441614460 | 472475468 | 501552302 | 529080719 | 555659784 |
| 경기 | 308,834,892 | 353,170,000 | 384,614,460 | 415,475,468 | 444,552,302 | 472,080,719 | 498,659,784 | |
| 광역·세종·창원 | 299,834,892 | 344,170,000 | 375,614,460 | 406,475,468 | 435,552,302 | 463,080,719 | 489,659,784 | |
| 기타 | 227,834,892 | 272,170,000 | 303,614,460 | 334,475,468 | 363,552,302 | 391,080,719 | 417,659,784 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,219,449,640 | 1,367,233,333 | 1,472,048,201 | 1,574,918,225 | 1,671,841,007 | 1,763,602,398 | 1,852,199,281 |
| 경기 | 1,029,449,640 | 1,177,233,333 | 1,282,048,201 | 1,384,918,225 | 1,481,841,007 | 1,573,602,398 | 1,662,199,281 | |
| 광역·세종·창원 | 999,449,640 | 1,147,233,333 | 1,252,048,201 | 1,354,918,225 | 1,451,841,007 | 1,543,602,398 | 1,632,199,281 | |
| 기타 | 759,449,640 | 907,233,333 | 1,012,048,201 | 1,114,918,225 | 1,211,841,007 | 1,303,602,398 | 1,392,199,281 | |
중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀 질환 | 서울 | 609,724,820 | 683,616,667 | 736,024,101 | 787,459,113 | 835,920,504 | 881,801,199 | 926,099,640 |
| 경기 | 514,724,820 | 588,616,667 | 641,024,101 | 692,459,113 | 740,920,504 | 786,801,199 | 831,099,640 | |
| 광역·세종·창원 | 499,724,820 | 573,616,667 | 626,024,101 | 677,459,113 | 725,920,504 | 771,801,199 | 816,099,640 | |
| 기타 | 379,724,820 | 453,616,667 | 506,024,101 | 557,459,113 | 605,920,504 | 651,801,199 | 696,099,640 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,463,339,568 | 1,640,680,000 | 1,766,457,842 | 1,889,901,871 | 2,006,209,209 | 2,116,322,878 | 2,222,639,137 |
| 경기 | 1,235,339,568 | 1,412,680,000 | 1,538,457,842 | 1,661,901,871 | 1,778,209,209 | 1,888,322,878 | 1,994,639,137 | |
| 광역·세종·창원 | 1,199,339,568 | 1,376,680,000 | 1,502,457,842 | 1,625,901,871 | 1,742,209,209 | 1,852,322,878 | 1,958,639,137 | |
| 기타 | 911,339,568 | 1,088,680,000 | 1,214,457,842 | 1,337,901,871 | 1,454,209,209 | 1,564,322,878 | 1,670,639,137 | |
중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
지원내역 및 범위
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| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| 요양급여 본인부담금 |
진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
1,338개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 |
| 만성신부전 요양비 |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 |
투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 2급(심한 장애)을 받은 자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 | |
| 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 |
|
| 간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자 | |
| 특수식이 구입비 | - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
|
| 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | |||
신청 서식 및 구비서류
신청서식
- 희귀질환자 의료비지원 전체 서식 보기 자세히 보기
- 01 희귀질환자 의료비 지원 신청서
- 02 환자가구 및 부양의무자가구 소득 · 재산 신고서
- 03 금융정보 등(금융 · 신용 · 보험정보) 제공 동의서
- 04 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용, 가구원용)
- 05 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ( 최종확진, 상병코드 필수 )
- 환자, 부양의무자 가족관계증명서(상세) 1부
- 신청자(환자) 통장사본 1부
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
- 자동차보험계약서 1부
- 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 만성신장병(N18), 파킨슨병(G20) 등 간병비, 보조기기 구입비 지원 대상자)
지원체계
- 보건소 : 의료비지원 대상자 등록 및 관리
- 보건소 방문(지참물 : 구비서류) ⇒ 신청서 작성 ⇒ 구청 통합조사팀 재산 및 소득조사 의뢰 ⇒ 조사 후 대상자 선정 및 등록
- 보건소에서 지원사업비 국민건강보험공단 예탁
- 국민건강보험공단 : 요양급여 중 본인부담금 지원
- 의료기관 진료 ⇒ 지원자격 확인 ⇒ 본인부담금 면제
- 의료기관에서 국민건강보험공단으로 진료비 청구 - 공단에서 심사 후 의료기관으로 진료비 지급
환자본인이 진료비를 지불한 경우 국민건강보험공단으로 서면 청구
신청의 효과
- 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 의료비 지원 신청서를 제출한 날을 "지원신청일"로 간주
- "지원신청일"이 "지원개시일"임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
기타사항
- 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)
- 쉼터(민간위탁운영, https://www.kord.or.kr) 안내 : 지방 거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영
남구 054)270-4006- 북구 054)270-4104
