희귀질환자 의료비

지원대상 및 내용

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의s 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상

대상질환 : 대상질환 : 만성신부전(투석환자) 등 1,272개

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지원대상자
- 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

지원 소득 · 재산 기준

2024년 기준 중위소득

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[단위 : 원/월]

2024년 중소득기준 일람표를 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	2,228,445	3,682,609	4,714,657	5,729,913	6,695,735	7,618,369	8,514,994

8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가

2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년

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[단위 : 원/월]

2024년 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환(130%)	2,896,979	4,787,392	6,129,054	7,448,887	8,704,456	9,903,880	11,069,492
4대 질환(160%)	3,565,512	5,892,174	7,543,451	9,167,861	10,713,176	12,189,390	13,623,990

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인

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[단위 : 원/월]

2024년 성인 환자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환(120%)	2,674,134	4,419,131	5,657,588	6,875,896	8,034,882	9,142,043	10,217,993
4대 질환(160%)	3,565,512	5,892,174	7,543,451	9,167,861	10,713,176	12,189,390	13,623,990

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

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[단위 : 원/월]

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준을 희귀질환(200%), 4대질환(240%)로 구분하여 가구규모(1인~7인) 순으로 안내하는 표입니다.
가구규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환(200%)	4,456,890	7,365,218	9,429,314	11,459,826	13,391,470	15,236,738	17,029,988
4대 질환(240%)	5,348,268	8,838,262	11,315,177	13,751,791	16,069,764	18,284,086	20,435,986

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 환자가구 재산기준 일람표

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[단위 : 원]

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표를 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 순으로 안내하는 표입니다.
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	361,127,914	402,974,360	432,673,583	461,889,583	489,683,022	516,233,640	542,035,799
	경기	304,127,914	345,974,360	375,673,583	404,889,583	432,683,022	459,233,640	485,035,799
	광역·세종·창원	295,127,914	336,974,360	366,673,583	395,889,583	423,683,022	450,233,640	476,035,799
	기타	223,127,914	264,974,360	294,673,583	323,889,583	351,683,022	378,233,640	404,035,799
4대 질환	서울	1,203,759,712	1,343,247,866	1,442,245,276	1,539,631,942	1,632,276,739	1,720,778,801	1,806,785,995
	경기	1,013,759,712	1,153,247,866	1,252,245,276	1,349,631,942	1,442,276,739	1,530,778,801	1,616,785,995
	광역·세종·창원	983,759,712	1,123,247,866	1,222,245,276	1,319,631,942	1,412,276,739	1,500,778,801	1,586,785,995
	경기	743,759,712	883,247,866	982,245,276	1,079,631,942	1,172,276,739	1,260,778,801	1,346,785,995

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

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[단위 : 원]

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표를 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 순으로 안내하는 표입니다.
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀 질환	서울	601,879,856	671,623,933	721,122,638	769,815,971	816,138,369	860,389,400	903,392,998
	경기	506,879,856	576,623,933	626,122,638	674,815,971	721,138,369	765,389,400	808,392,998
	광역·세종·창원	491,879,856	561,623,933	611,122,638	659,815,971	706,138,369	750,389,400	793,392,998
	기타	371,879,856	441,623,933	491,122,638	539,815,971	586,138,369	630,389,400	673,392,998
4대 질환	서울	1,444,511,655	1,611,897,439	1,730,694,331	1,847,558,331	1,958,732,086	2,064,934,561	2,168,143,194
	경기	1,216,511,655	1,383,897,439	1,502,694,331	1,619,558,331	1,730,732,086	1,836,934,561	1,940,143,194
	광역·세종·창원	1,180,511,655	1,347,897,439	1,466,694,331	1,583,558,331	1,694,732,086	1,800,934,561	1,904,143,194
	기타	892,511,655	1,059,897,439	1,178,694,331	1,295,558,331	1,406,732,086	1,512,934,561	1,616,143,194

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

지원내역 및 범위

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지원내역 및 범위를 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건 순으로 안내하는 표입니다.
지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
요양급여 본인부담금	진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,272개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 2급(심한 장애)을 받은 자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	보조기기 구입비	요양급여분의 본인 부담금	96개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인부담금	106개 질환자	소득 및 재산기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비		월 30만원	100개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
특수식이 구입비		- 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
특수식이 구입비		옥수수전분 : 연간 168만원 이내	9개 질환자

신청 서식 및 구비서류

신청서식

희귀질환자 의료비지원 전체 서식 보기 자세히 보기
1. 01 희귀질환자 의료비 지원 신청서
2. 02 환자가구 및 부양의무자가구 소득 · 재산 신고서
3. 03 금융정보 등(금융 · 신용 · 보험정보) 제공 동의서
4. 04 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용, 가구원용)
5. 05 소득재산정보 제공 동의서

구비서류

최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ( 최종확진, 상병코드 필수 )
환자, 부양의무자 가족관계증명서(상세) 1부
신청자(환자) 통장사본 1부
임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
자동차보험계약서 1부
장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 만성신장병(N18), 파킨슨병(G20) 등 간병비, 보조기기 구입비 지원 대상자)

지원체계

보건소 : 의료비지원 대상자 등록 및 관리
- 보건소 방문(지참물 : 구비서류) ⇒ 신청서 작성 ⇒ 구청 통합조사팀 재산 및 소득조사 의뢰 ⇒ 조사 후 대상자 선정 및 등록
- 보건소에서 지원사업비 국민건강보험공단 예탁
국민건강보험공단 : 요양급여 중 본인부담금 지원
- 의료기관 진료 ⇒ 지원자격 확인 ⇒ 본인부담금 면제
- 의료기관에서 국민건강보험공단으로 진료비 청구 - 공단에서 심사 후 의료기관으로 진료비 지급
  환자본인이 진료비를 지불한 경우 국민건강보험공단으로 서면 청구

신청의 효과

구비서류를 첨부하여 희귀질환자 의료비 지원 신청서를 제출한 날을 "지원신청일"로 간주
"지원신청일"이 "지원개시일"임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

기타사항

희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)
쉼터(민간위탁운영, https://www.kord.or.kr) 안내 : 지방 거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영

남구 054)270-4006
북구 054)270-4104

POHANG 포항시 남·북구 보건소

의료비지원함께하는 변화 도약하는 포항